文/魏三峰 圖/魏三峰‧曹汶龍提供‧編輯室
我的媽媽今年84歲了,每天維持著很有節奏的生活,早上5點起床,在屋子裡打掃,外頭暖和一點後就到菜園裡澆水、拔草、採菜,下午固定到鄰居家裡串門子。3點到5點是老姊妹們的下午茶時間,不管聊的話題昨天已經說過,今天還是可以聊上好幾回。然而從今年開始,她經常問我相同的問題「你要去哪裡?」;我回覆她「我要去廟裡。」過了一會她又問「你要去哪裡?」;剛開始我不以為意,漸漸的我發現,這似乎是失智症的前奏。
曹汶龍醫師說:「對,這就是失智症的開始」。
曹汶龍醫師,失智症權威,國防醫學院61年班,畢業後任職三軍總醫院神經科,上校退役後轉任花蓮慈濟醫院精神內科主任,民國100年轉任大林慈濟醫院神經科主任。曹醫師說,我關注弱勢族群,例如:在三軍總醫院時期,我發現有許多年輕人有癲癇症,他們會碰到就業、用藥的問題,於是成立「癲癇病友會」,經常辦理聚會讓大家交流,如何面對日常生活。48歲轉職到花蓮慈濟之後成立「巴金森病友會」,關懷中年退化患者。100年來到嘉義,發現嘉義的老人很多,門診中失智患者不少,於是就在101年成立大林慈濟醫院失智症中心。
失智症的照護,是臺灣的問題,不是日本的問題,也不是歐美的問題,為什麼?當開始發生失智的時候,你可能會忘記關瓦斯、水龍頭忘記關、買東西被騙、走出去走不回來等等,這時候就不能待在原本的生活空間裡了。在國內,孩子在身邊,我們有「孝的問題、有家的問題」,我們的長輩通常跟孩子一起住,也許你也會發現,當失智症發生,他可能隨手拿人家的東西,但是卻不自知,造成了社區與治安問題。
在歐美,父母跟子女分開住,當失智症發生就會被送到醫療機構去;在臺灣卻希望住在家裡,也有可能請外籍看護工照顧,如果兒女只把外籍看護工安排跟長輩住一起就不管了,就會形成外籍看護工與長輩間的相處問題,網路上看到護工毆打、欺負父母親就是這樣來的。
曹汶龍說,失智症初發到結束大約有10年的時間,也許患者家屬希望延緩失智症的惡化,但這是一個錯誤的觀念。「失智症」是一種病,每一年都在退化,其中有6成是阿茲罕默型,有症狀開始到生命結束大約有10年時間,剛開始忘東忘西,接著可能會走失、空間感不行了,逐漸的人際關係出現問題、大小便失禁,吞嚥困難、到後來連自己的家人也不認得,從包尿布、坐輪椅、感染到死亡,是一個漫長的過程,他會從成人的心智變回得像嬰兒一樣,這時家人的陪伴很重要,就像我們嬰兒時期,爸爸媽媽如何照顧我們,我們就要用這樣的心態去照顧他、疼惜她、陪伴他,變成是「你是他的父母」,有這樣的心態,他在你的身邊會很安全。大愛電視臺《你好,我是誰》就是失智症家庭裡,照護過程與心境的電視劇場,也是曹汶龍醫師失智症團隊的真實故事。
年近80的曹汶龍,充滿笑容,隨時保持愉快的心情,讓他在工作中充滿動力,這動力就是他不老的妙方。他說「人就是要動,不動容易衰老」,因此除了固定門診,其他時間他幾乎都在社區關懷據點,創立「記憶保養班」,透過家庭成員的聚會,互相學習,交換照護方法,患者可以活動身心,照護者也可以得到適當的紓壓。
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